Jardim das Borboletas: Conheça o trabalho da ONG que cuida de crianças com doença de pele rara

Epidermólise Bolhosa (EB) é uma doença de pele rara, não contagiosa e que não tem cura. Os sintomas desta doença estão ligados ao surgimento de bolhas dolorosas em qualquer parte do corpo e que depois estouram, deixando a pele em carne viva. Geralmente a doença surge ainda no nascimento ou na infância. Por causa dessa alteração, a pele o portador da doença fica mais frágil do que o normal e pode se romper facilmente  com um único toque. 

Em 2016, Aline Teixeira se comoveu com a história da menina Natália e todo o seu sofrimento com a doença. Ela fez diversas campanhas nas redes sociais para ajudar e não mediu esforços para conhecer mais sobre esta doença e ajudar a criança e sua família. A partir de então Aline pensou, “se foi possível fazer tanto por uma criança, porque não fazer por tantas outras que também precisam?”. 

E foi assim que nasceu a ONG Jardim das Borboletas, em 2017, na cidade de Caculé, no sudoeste da Bahia, distante cerca de 640 km de Salvador. A ONG leva esse nome porque as crianças que possuem a EB são conhecidas como “crianças borboletas”, pois a pele se assemelha às asas de uma borboleta devido à fragilidade provocada pela doença. 

“Buscamos dar uma melhor qualidade de vida para essas crianças, dentro das limitações delas, uma vez que não existe cura e o tratamento é paliativo. Hoje a ONG conta com dezoito colaboradores, de diversas áreas, que não medem esforços em tentar proporcionar uma melhor qualidade de vida às nossas crianças. Cuidamos do assistido como um todo. Não é apenas a doença, envolve também toda a parte social”, conta Aline, fundadora da ONG. 

As famílias vivem em função de ajudar a pessoa doente que requer um cuidado permanente. A doença causa dores constantes e as lesões que se formam na pele se assemelham a uma queimadura de terceiro grau, são bem profundas e se não tiverem um tratamento correto pode evoluir para uma infecção ou até um possível tumor cancerígeno. 

Constantemente Aline visita as crianças e seus familiares e muitas delas moram em regiões de difícil acesso. Ela é um verdadeiro anjo na vida das diversas famílias que possuem alguém em casa doente com EB. Muitas são famílias pobres, que moram distante da cidade, na área rural da Bahia e que não tem condições de fazer o tratamento, que geralmente exige remédios muito caros. O Sistema Único de Saúde (SUS) dá apenas uma parte do tratamento. 

Jardim das Borboletas

A ONG Jardim das Borboletas tem como missão levar amor, fraternidade, conforto físico e emocional para todos os seus assistidos e suas famílias e espera conseguir alcançar o maior número de pessoas com Epidermólise Bolhosa e outras doenças raras de pele em todo Brasil. 

Atualmente, a organização atende 97 pacientes diretamente e 351 indiretamente em 20 estados do Brasil, são eles: Acre, Amazonas, Bahia, Ceará, Distrito Federal, Espírito Santo, Goiás, Maranhão, Mato Grosso, Minas Gerais, Pará, Paraná, Pernambuco, Paraíba, Piauí, Rio de Janeiro, Rio Grande do Norte, Roraima, São Paulo e Sergipe. 

O acompanhamento realizado pela Jardim das Borboletas aos pacientes com EB e outras doenças raras de pele e suas famílias, é desenvolvido através de um conjunto de ações continuadas, permanentes e planejadas. O serviço tem como finalidade promover a inclusão social e a melhoria da qualidade de vida dos assistidos. Mensalmente são enviados para a residência de cada assistido todos os medicamentos, suplementos alimentares, curativos e demais itens necessários diante da necessidade de cada um, conforme prescrição médica. 

“A ONG conta com uma equipe de profissionais qualificada e que ama o que faz. É uma família formada por colaboradores comprometidos e unidos por um mesmo propósito: proporcionar uma melhor qualidade de vida a todos os seus assistidos. Contamos com assistentes sociais, enfermeira, nutricionista, psicóloga, advogada entre outros profissionais que compõem a equipe de atendimento”, disse Aline.

Além disso, eles realizam o acompanhamento social e contribuem com as famílias em todas as suas necessidades, desde o pagamento de conta de luz, cestas básicas, pagamento de exames, consultas, entre outros. 

A organização não possui sede própria e sobrevive apenas de doações (dinheiro, serviços, medicamentos e outros produtos essenciais, como suplementos alimentares e curativos). Para continuar oferecendo e ampliar esse trabalho tão importante, Aline tem desenvolvido novas iniciativas.

“Ao longo do tempo venho tentando fazer com que a ONG se torne autossustentável e que todo o dinheiro que entre seja revertido 100% para as nossas crianças. Apresentamos um projeto para alguns parceiros e eles doaram equipamentos de costura. Com isso, criamos um setor que chamamos de Estamparia, onde estamos desenvolvendo todos os nossos produtos, como camisetas e bonés, e também aceitamos pedidos personalizados”. 

Os produtos confeccionados na ONG podem ser adquiridos pela internet, através do perfil no Instagram Presentes do Jardim.

Para conhecer mais sobre a instituição, ver histórias das crianças borboletas e ajudar, visite o site oficial e o perfil da Jardim das Borboletas no Instagram.

Publicada em: https://impactanordeste.com.br/jardim-das-borboletas-conheca-o-trabalho-da-ong-que-cuida-de-criancas-com-doenca-de-pele-rara/